Legislação e Direitos das Pessoas Infetadas pelo VIH/SIDA
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Legislação e Direitos das Pessoas Infetadas pelo VIH/SIDA

As pessoas que vivem infetadas com o VIH e ou com SIDA, enfrentam frequentemente obstáculos que dificultam ou impedem o exercício de direitos, com as inerentes consequências negativas para a pessoa e respectivo agregado familiar, bem como para a sociedade em geral, desde logo pela influência adversa que tais constrangimentos têm na saúde pública.

A avaliação legislativa pode ser feita em momento anterior ou posterior à entrada em vigor dos diplomas, analisando-se, consoante os casos, quais os efeitos que poderão vir a ter ou que têm efectivamente. É nesta segunda modalidade, a sucessiva, que se integra o projeto Legislação e Direitos das Pessoas Infectadas pelo VIH/SIDA, procurando-se pois reunir os instrumentos normativos existentes na matéria, avaliar se os objectivos assumidos na adopção dos diplomas se verificam, bem como identificar eventuais lacunas ou aspectos passíveis de serem melhorados.

FICHA TÉCNICA:

Nome do projecto - Legislação e Direitos das Pessoas Infectadas pelo VIH/SIDA (relatório final, datado de Dezembro de 2012)
Projecto resultante de um Protocolo celebrado em 2010 entre a Faculdade de Direito da Universidade Nova de Lisboa e o Alto Comissariado da Saúde (Coordenação Nacional de Luta contra a SIDA)
Coordenadora Científica - Helena Pereira de Melo
Investigadora Principal - Diana Paraíso Vicente
Investigadora - Susana Cámara Marín (que colaborou na segunda fase do projecto, relativa à feitura, aplicação e conclusão dos inquéritos).

Para mais informações sobre esta investigação, contacte Diana Paraíso Vicente através do correio eletrónico: diana.vicente.2008@fd.unl.pt

 

1.ª FASE (início em Outubro de 2010)
A primeira parte integra todo o trabalho de recolha, de instrumentos nacionais, de Direito da União Europeia, europeus e internacionais aplicáveis, e a análise dos objectivos visados na adopção de diplomas normativos. A aferição desses objectivos resultou da análise conjunta do processo legislativo, das inferências passíveis de serem extraídas do próprio texto legal e do confronto com as várias orientações e softlaw anteriores e contemporâneas relativamente à entrada em vigor desses diplomas. Em termos de processo legislativo - e no que às leis concerne - examinou-se sobretudo as propostas e projectos de lei (tanto as exposições de motivos, como o cotejo entre as disposições preconizadas e a redacção final do texto), as suas discussões na generalidade e os relatórios das comissões parlamentares competentes em cada matéria. Relativamente aos decretos-lei, despachos normativos e resoluções do Conselho de Ministros, a sua génese foi determinada com recurso às considerações tecidas nos respectivos preâmbulos. Quanto às directrizes internacionais e documentos de softlaw pertinentes no tratamento de cada diploma, a sua menção permite enquadrar os diplomas normativos nacionais no quadro de princípios e de ideias dominantes no contexto internacional. Alguns daqueles documentos foram referidos nas exposições de motivos das iniciativas legislativas, nas discussões na generalidade ou nos preâmbulos dos diplomas, casos em que se percebe a influência directa que tiveram na sua adopção.

Resultados: Quanto à primeira parte do estudo, relativa aos instrumentos jurídicos aplicáveis, os aspectos mais relevantes, no ordenamento jurídico português, são os seguintes:

i) A inexistência de uma lei das associações de pessoas portadoras de doença (em paralelo com a Lei nº 127/99, de 20 de Agosto, que define os direitos de participação e de intervenção das associações de pessoas portadoras de deficiência). Consideramos que a omissão constituiu um exemplo marcante dos diferentes níveis de concretização legislativa do princípio da igualdade entre pessoas com deficiência e pessoas com risco agravado de saúde, quando ambos os factores podem implicar debilidades acentuadas e dar azo a práticas discriminatórias.

ii) A importância de reconhecer e divulgar a legitimidade das associações de pessoas com risco agravado de saúde para intervir em processos judiciais, em representação ou apoio dos interessados, pois que, não obstante a falta de uma lei específica, é possível assegurá-la ao abrigo do artigo 15º da Lei 46/2006, de 28 de Agosto. Entendemos que essa representação poderá constituir uma forma de incentivar as pessoas a optarem por levar as suas questões aos tribunais, na medida em que é susceptível de contornar ou pelo menos mitigar o medo da exposição individual, um dos factores que justificará a escassa jurisprudência nacional sobre a matéria. O próprio aumento de jurisprudência poderia vir a funcionar como factor de desincentivo à reiteração de situações de discriminação (isto, naturalmente, se as decisões se basearem em dados correctos para assim identificarem devidamente as práticas que são de natureza discriminatória).

iii) A necessidade de cautela na interpretação das excepções legais relativamente às situações que, em princípio, seriam susceptíveis de ser enquadradas no conceito de discriminação (v.g., art. 5º, nº 3, da Lei 46/2006, de 28 de Agosto). A interpretação não deve ser de tal forma ampla que permita desvirtuar a norma de proibição de discriminação, sob pena de serem consideradas admissíveis práticas que são, na realidade, discriminatórias. Na ponderação, a obediência rigorosa a critérios de proporcionalidade é fundamental para averiguar a adequação dessa interpretação.

iv) No âmbito concreto dos seguros, a ausência de previsão de pessoa ou entidade que represente directamente o segurado na comissão passível de ser requerida pelo proponente em casos de recusa ou de agravamento do prémio (art. 15º do Decreto-Lei nº 72/2008, de 16 de Abril). Ausência que pode saldar-se em prejuízo para o segurado. Apesar de o parecer a emitir por esta comissão não ser vinculativo, pode assumir relevância, pois que permite que o interessado tenha um documento que atesta a adequação ou não dos fundamentos invocados na decisão, nomeadamente em vista a instruir uma acção judicial.

2.ª FASE (termo em Dezembro de 2012)
A segunda parte é relativa aos questionários realizados a 230 pessoas infectadas pelo VIH sobre a percepção que têm relativamente à protecção dos seus direitos, conferindo a este estudo uma dimensão empírica sobre a real eficácia da legislação existente. Para o efeito, contou-se com o apoio de associações e de um centro hospitalar, através dos quais se obteve a amostra. Este trabalho contou com a preciosa colaboração da SER+ (Associação Portuguesa para a Prevenção e Desafio à SIDA), sedeada em Cascais, e em especial, dos membros da coordenação, Pedro Silvério Marques e Andreia Pinto Ferreira; do GAT (Grupo Português de Activistas sobre Tratamentos de VIH/SIDA), com sede em Lisboa, com destaque para Luís Mendão e Rosa Freitas; da Associação Positivo, com sede em Lisboa, com referência para Ricardo Regalado e Vanessa Alves; da FPCCSida (Fundação Portuguesa Comunidade contra a SIDA), delegações de Lisboa e Setúbal, com registo de Filomena Frazão e de Vera Carinhas; da Associação Abraço, delegação de Lisboa; da Acompanha (Cooperativa de Solidariedade Social, CRL), com sede em Peniche, e com registo de Joana Marcelino; do Hospital de São Bernardo, Centro Hospitalar de Setúbal, EPE, com especial agradecimento a José Poças, médico e director do Serviço de Infecciologia do Hospital, e respectiva equipa; da Santa Casa da Misericórdia de Lisboa, com menção de Ana Campos Reis; e de Manuel Lisboa, professor na Faculdade de Ciências Sociais e Humanas da Universidade Nova de Lisboa (departamento de sociologia).

Resultados: Relativamente aos questionários realizados a 230 pessoas que vivem com o VIH/SIDA, podem extrair-se como conclusões essenciais as seguintes:

v) A percepção generalizada da frequência da discriminação das pessoas com VIH/SIDA, quer em termos gerais, quer em contextos específicos (sobretudo, no âmbito do trabalho e no sector dos seguros), com excepção dos serviços de saúde.

vi) O registo de um nível de desconhecimento preocupante da legislação nacional destinada a proibir a discriminação e dos mecanismos disponíveis para agir nas situações em que a mesma ocorre.

vii) A necessidade de aumento da eficácia da legislação. As pessoas continuam a sentir que, apesar da legislação, são frequentes as práticas discriminatórias, não recorrendo aos mecanismos de resposta disponíveis.
Quando questionadas em termos hipotéticos, demonstram preferência no recurso a entidades de natureza não judicial, sobretudo associações de defesa e promoção dos direitos das pessoas que vivem com o VIH/SIDA.

viii) O registo de desconhecimento quanto aos direitos em matéria de confidencialidade dos dados de saúde, sobretudo no domínios dos seguros. Nos serviços de saúde, excepcionalmente, a percepção manifestada foi a de respeito pela confidencialidade dos dados de saúde.

Resultados e Recomendações
Quanto às conclusões gerais, é de sublinhar que:

ix) Não existe um défice normativo em matéria de proibição da discriminação.

x) Tal conclusão não significa que não possa haver significativas melhorias em termos de política legislativa, se bem que os problemas recenseados decorram da interpretação e aplicação das normas. É essencial que seja feita uma interpretação das normas compatível com a proibição de discriminação e, para o efeito, uma fiscalização rigorosa do tratamento adequado das situações de discriminação. É ainda fundamental garantir o acesso generalizado aos mecanismos de resposta, bem como o seu bom funcionamento.

xi) A discriminação e a estigmatização das pessoas que vivem com VIH/SIDA são ainda realidades evidentes, sendo uma das suas consequências nocivas o medo da procura e da divulgação do diagnóstico.

xii) O desconhecimento dos direito e os obstáculos ao acesso aos mecanismos de resposta continuam a dificultar a acção perante práticas discriminatórias e, consequentemente, o seu combate eficaz.

Tenha acesso aos resultados e recomendações da investigação na versão integral, clicando aqui»»

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