O envolvimento das pessoas que vivem com a infeção pelo VIH (PVV) na definição, implementação e monitorização/avaliação da resposta à epidemia, é amplamente reconhecido, como um elemento fundamental na estratégia de luta contra a infeção pelo VIH, pois contribui para melhorar a efetividade da resposta à epidemia, assim como a sua sustentabilidade a longo prazo. O próprio Estado Português assumiu, há quase duas décadas (em 1994), o compromisso de assegurar um maior envolvimento das pessoas que vivem com infeção em todos os níveis da tomada de decisão. Apesar disso, na prática, o envolvimento das pessoas infetadas, nomeadamente nas políticas de saúde – um elemento fundamental da resposta à epidemia - ainda tem pouco relevo e carece de mais significado.

Para alcançar um maior envolvimento das pessoas que vivem com a infeção pelo VIH na definição, implementação, monitorização e avaliação das políticas de saúde, é necessária uma aposta clara em estratégias dirigidas a atenuar o efeito das barreiras reais e/ou percebidas, envolvendo todos os atores. Devem ser trabalhadas, em particular, a mobilização e a participação efetiva, através da criação de um ambiente social facilitador, que promova os direitos humanos e combata o estigma e a discriminação, e da maior capacitação e empoderamento das pessoas infetadas, em simultâneo com um papel mais interventivo das organizações do movimento VIH/Sida e dos próprios decisores políticos, como impulsionadores do envolvimento daquelas nos diferentes níveis da resposta à epidemia.

Sofia Crisóstomo e Luísa Lima

XIX Conferência Internacional sobre SIDA em Washington, D.C.

Nada sobre nós, sem nós! "Estou quase em paz com o VIH. Acostumei-me com a minha realidade. Os dias em que pensava "porquê eu?" acabaram. Continuo perplexa com o estigma que ainda ronda este vírus. Admiro, verdadeiramente, as pessoas que vivem abertamente com a infeção e desejo, que isso seja o normal e não a exceção. Passaram-se dez anos e, pela primeira vez, participarei, nesta conferência, como mulher que vive abertamente com a infeção."

As pessoas que vivem com o VIH – parceiros chave

Desde que surgiu a infeção pelo VIH/SIDA, que as pessoas infetadas e as comunidades mais afetadas têm sido um dos principais impulsionadores e agentes das respostas e poucos são os avanços realizados nos últimos trinta anos que teriam sido possíveis sem o seu tremendo esforço, conhecimento e advocacia.

Com o apoio adequado, as pessoas que vivem com VIH podem e devem tomar um papel central no seu país, região ou localidade no desenho, implementação, monitorização e avaliação dos planos e programas relativos ao VIH e à SIDA.

O seu envolvimento garante rapidez e poder pessoal aos esforços de contenção da epidemia, melhora os aspetos técnicos e a relevância dos programas, proporciona a sua aceitação pelas pessoas infetadas e pela comunidade em geral e inspira outros a participar nas ações.

Maior Envolvimento das pessoas que vivem com o VIH (GIPA)

A ideia de que as experiências pessoais das pessoas que vivem com o VIH poderem e deverem ser traduzidas na ajuda da resposta à epidemia, foi ouvida, pela primeira vez, em 1983 numa conferência internacional sobre SIDA, numa cidade dos EUA, tendo ficado conhecido pelos "Princípios de Denver". Foi, posteriormente, formalmente adaptado como princípio, na Cimeira de Paris sobre SIDA, em 1994, onde 42 países declaram que um Maior Envolvimento das Pessoas que Vivem com o VIH (GIPA) seria crucial, ético e eficaz nas respostas nacionais e internacionais à epidemia.
Atualmente o principio do maior e do verdadeiro envolvimento das pessoas que vivem com o VIH é central em muitas intervenções por esse mundo fora, as pessoas que vivem com o VIH estão envolvidas numa variedade de atividades a todos os níveis da resposta à epidemia do VIH que vai desde apoiarem outros, a nível local, através de aconselhamento e de iniciativas de literacia para o tratamento, à participação, a uma escala a nível nacional, através de decisões a nível regional e global e de atividades de decisão politica.

Nenhum agente público ou privado, individual ou coletivo, consegue responder a todas as necessidades das pessoas que vivem com o VIH: as parcerias entre todos são, por isso, necessárias. De forma a permitir a participação ativa das pessoas que vivem com o VIH, a ONUSIDA, incentiva todos os agentes a assegurar que as pessoas que vivem com a infeção tenham o espaço e o suporte prático necessário para que o seu envolvimento possa ser maior e verdadeiro.

Capacitação e Desenvolvimento Organizacional

Ainda há muito para fazer para potenciar a participação das pessoas que vivem com o VIH na resposta a esta epidemia. E, em Portugal essa participação é fundamental e urgente. Um aspeto crucial é a necessidade de apoiar a capitação e o desenvolvimento organizacional de grupos e de networks de pessoas que vivem com a infeção, assegurando que sejam apoiados financeiramente de forma a comprometê-los para esse fim. Isto é essencial para que possam participar plenamente na resposta à epidemia e representarem, apropriadamente, os seus constituintes. A capacitação pode passar pela ajuda para a construção de um plano estratégico, de gestão, de conteúdos programáticos, de comunicação, de conhecimentos técnicos e financeiros dentro da organização. Por isso, ajude-nos e colabore connosco, caso esteja interessado em apoiar financeiramente as pessoas que vivem com o VIH ou a apoiar-nos em encontrar uma resposta mais eficaz à epidemia pelo VIH, entre em contacto com andreia.pinto.ferreira@sermais.pt

Reduzir o estigma e a discriminação

Reduzir o estigma e a discriminação, políticas e leis discriminatórias, violações aos direitos humanos experienciados pelas pessoas que vivem com o VIH e das populações mais afetadas e vulneráveis à infeção, é fundamental para criar um ambiente de verdadeira contribuição como parceiro na resposta à epidemia da infeção pelo VIH/SIDA. A fim de desafiar e superar o estigma e a discriminação, combatendo políticas e leis que bloqueiam uma resposta efetiva à epidemia do VIH, à proteção dos direitos humanos, devem ser feitos esforços de monitorizar e documentar quando, onde e como as violações aos direitos humanos tiveram lugar. Instrumentos e organismos como o Stigma Index e o Centro Anti Discriminação VIH/SIDA, são fundamentais para a ampliação desses esforços e são um passo importante para colocar na agenda um programa eficaz na redução ao estigma e na proteção dos direitos das comunidades das pessoas infetadas e afetadas pelo VIH