Viver, hoje, com VIH é muito diferente do que era há 20 ou 30 anos atrás. E viver com VIH, em Portugal, é muito diferente do que em outras partes do mundo.
Por um lado, os medicamentos disponíveis e os esquemas terapêuticos recomendados proporcionam, aos que a eles têm acesso, uma vida mais longa e com maior qualidade. E, até agora o Sistema Nacional de Saúde tem assegurado, de forma geral, esse acesso bem como orientações terapêuticas corretas e adequadas.
Também no sistema legal português se registaram alterações no sentido da proibição e penalização da discriminação em razão da deficiência e da existência de risco agravado de saúde. Mesmo sem a equiparar à discriminação pessoa por causa da sua raça, orientação sexual ou género, a lei dá mais proteção contra discriminação, no sistema escolar, de saúde e no emprego, às pessoas que vivem com VIH.
As atitudes públicas mudaram menos. Mesmo que não seja socialmente aceitável que alguém manifeste o(s) seu(s) preconceito(s) contra a deficiência, a etnia, o género, a sexualidade, continuam a verificar-se reações de estigma e discriminação em relação às pessoas que vivem com VIH, reações, normalmente, originadas no preconceito e na desconfiança em relação ao outro e ao diferente e na condenação moral e social implícita de diferentes atitudes e formas de estar .
Muitas pessoas, que vivem com o VIH, gozam uma vida plena e há muito poucas coisas que não se possa fazer por causa de se estar infetado(a) com o VIH. Principalmente, para aquelas, que acabam por descobrir que são amadas, aceites e apoiadas pelos entes mais queridos e mais próximos. Mas, não vivemos num mundo perfeito. Ainda há pessoas que vivem com esta infeção e que se confrontam com o estigma e com a discriminação. Isso pode ser a parte pior de viver-se com o VIH.
ESTIGMA
Estigma é qualquer característica, não necessariamente física ou visível, que não se coaduna com o quadro de expectativas sociais acerca dos atributos considerados "naturais", "normais" e "comuns" do ser humano.
As pessoas que são estigmatizadas são "marcadas" como diferentes e a sociedade faz questão de fazê-las sentir culpadas por isso.
Na população em geral, o medo da transmissão, juntamente com as crenças erradas e negativas acerca das pessoas infetadas, leva a que a estigmatização relacionada com o VIH seja muito elevada. E é muito difícil ignorar, seja para quem for, todas essas ideias e não ser influenciadas por elas.
O VIH é uma infeção que muitos temem, que origina atitudes negativas e revela muitos preconceitos em relação ao outro. O estigma pode dar origem a insultos, a rejeições, a boatos, a bisbilhotices e, em última análise, à exclusão e ao isolamento das atividades sociais habituais.
O receio de que isto aconteça, pode levar as pessoas que vivem com o VIH, quando pensam em contar a terceiros, a ficarem nervosas, ansiosas ou a evitarem os outros, acabando por se isolar e sofrer em silêncio em vez de partilharem a sua situação.
- Os juízos de valor, moralistas e moralizantes, prevalecentes em relação à atividade sexual, a principal causa de transmissão da infeção;
- A enorme quantidade de informação imprecisa e errada sobre as formas de transmissão do VIH, o que leva a comportamentos irracionais e grandes equívocos;
- A infeção pelo VIH ser frequentemente considerada como resultado de um comportamento pessoal irresponsável;
- As crenças religiosas, quando levam as pessoas a acreditarem que a infeção pelo VIH é um "castigo divino" de um pecado ou comportamento imoral que merece punição;
- A infeção pelo VIH está associada a comportamentos que, por si só, já são condenados e estigmatizados, como por exemplo, a homossexualidade, as drogas, o sexo e/ou a prostituição;
- A inexistência de cura para a infeção pelo VIH e o facto de por em risco a vida de outras pessoas pode provocar reações muito intensas;
- Alguns dos efeitos da infeção e da terapêutica antirretroviral na aparência das pessoas podem constituir verdadeiras marcas físicas - estigmas - que forçam a sua exposição e podem conduzir à discriminação baseada na aparência.
Antes de saber que está infetado pelo VIH, talvez o próprio olhasse de uma forma menos positiva para as pessoas que viviam com a infeção ou nem sequer discutisse ou pensasse sobre o VIH. Mas, mesmo sem pensar muito sobre este assunto, poderá ter sido influenciado por muitas dessas ideias.
Quando descobriu que estava infetado pelo VIH, é difícil fazer desaparecer todas as ideias que tinha sobre esta infeção. Por exemplo, algumas pessoas que vivem com o VIH acreditam que são merecedoras de terem apanhado esta infeção, que não vale a pena pensarem no futuro ou então, que vão morrer rapidamente.
O estigma e a discriminação relacionados com o VIH existem por todo o mundo, embora se manifestem de uma forma diferente entre países, comunidades, grupos religiosos e indivíduos.
Em geral as pessoas mais afetadas são as consideradas socialmente inadaptadas e/ou diferentes, como os trabalhadores do sexo, homens que têm sexo com homens ou utilizadores de drogas.
O estigma não só torna mais difícil as pessoas viverem bem com a sua condição de saúde como interfere com as tentativas de controlar a epidemia, de forma global, porque as pessoas estigmatizadas, para garantirem ao máximo uma vida normal, desenvolvem estratégias de encobrimento que podem favorecer a propagação.
Ao nível dos países e sociedades, o estigma das pessoas com VIH, pode dissuadir os governos de tomarem medidas rápidas e eficazes para controlo da infeção e, a nível pessoal, torna as pessoas relutantes em aceitar a despistagem ao VIH e a aderir ao tratamento e cuidados de saúde e apoio psicossocial.
DISCRIMINAÇÃO
Discriminação - negativa - é qualquer ato que, por causa de um risco agravado de saúde (ou de qualquer deficiência), viole qualquer direito fundamental ou recuse ou condicione o exercício de qualquer direito económico, social, cultural ou outro a alguém.
Toda e qualquer pessoa ou entidade, pública ou privada, tem o dever ético e legal de não discriminar.
Em sentido contrário, entende-se por discriminação positiva todas as ações e medidas destinadas a garantir às pessoas com deficiência o exercício ou o gozo, em condições de igualdade, dos seus direitos.
Campanha Se eu fosse seropositivo, realizado pela SER+ e pelo GAT em 2010.”
A discriminação pode acontecer por ação ou omissão (falta de ação quando seria exigível a alguém agir).
A discriminação pode ser direta ou indireta:
- Discriminação direta é quando uma pessoa é objeto de um tratamento menos favorável que aquele que é, tenha sido ou venha a ser, dado a outra pessoa em situação comparável, por exemplo, um empregador recusa contratar determinada pessoa em virtude de esta ser portadora de VIH.
- Discriminação indireta é quando uma disposição, critério ou prática, aparentemente neutra, seja suscitável de colocar pessoas, porque têm determinadas características, numa posição de desvantagem comparativamente com outras pessoas.
É muito importante, saber identificar uma atitude discriminatória, agir e denunciá-la. A SER+ disponibiliza sessões formativas com esse intuito. Caso esteja interessado(a) em frequentar, entre em contacto connosco ou para os contactos gerais da Associação ou por correio eletrónico para ana.duarte@sermais.pt